Αρχή Προστασίας Δεδομένων: Διευκρινίσεις για τον έλεγχο DNA σε ιδιώτες
Σε διευκρινίσεις για την προγραμματική σύμβαση του υπουργείου Υγείας, που φέρεται να επιτρέπει την παραχώρηση DNA σε ιδιωτικές εταιρείες προχώρησε η Αρχή Προστασίας Δεδομένων. Αφορμή για τις διευκρινίσεις στάθηκαν δημοσιεύματα του έντυπου και ηλεκτρονικού Τύπου.
Όπως αναφέρει η Αρχή Προστασίας Δεδομένων «διευκρινίζει ότι έχει επιληφθεί του θέματος της προγραμματικής σύμβασης του υπουργείου Υγείας με εταιρείες και αντικείμενο την παραχώρηση γενετικού υλικού για τη διενέργεια ελέγχων και την προοπτική δημιουργίας βιοτράπεζας. Ειδικότερα, η Αρχή αναμένει τις απόψεις του Υπουργείου Υγείας σε απάντηση σχετικού εγγράφου της».
Τι ανέφεραν τα δημοσιεύματα
Έρευνα που διεξήγαγε ομάδα του Reporters United και της Εφ. Συν. Αποκάλυψε πως ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης ενέκρινε την ιδιωτικοποίηση του ελέγχου του DNA των νεογνών. Η έρευνα αποκάλυψε την κρυφή σύμβαση μεταξύ του υπουργείου Υγείας και δύο άγνωστων ιδιωτικών εταιρειών.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Όπως αποκάλυψε τον Απρίλιο η συγκεκριμένη ομάδα έρευνας, «το επίσημο κυβερνητικό σχέδιο για την ιδιωτικοποίηση του προληπτικού ελέγχου των νεογνών βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη, με στόχο να ξεκινήσει άμεσα και να ολοκληρωθεί έως το 2029.
Σύμφωνα με την συγκεκριμένη έρευνα, «παράλληλα με τον προληπτικό έλεγχο νεογνών, που διεξάγεται μέχρι σήμερα βιοχημικά από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, η κυβέρνηση σχεδιάζει να εκχωρήσει σε δύο συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες τη διεξαγωγή του με ριζική αλλαγή της ακολουθούμενης επιστημονικής μεθοδολογίας, υιοθετώντας τη γενετική προσέγγιση - μέσω της αλληλούχισης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος. Με σαφή διάταξη στη σύμβαση, τα ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελούν ιδιοκτησία των εταιρειών».
Το πρόγραμμα First Steps προβλέπει σε πρώτη φάση πως το υπουργείο Υγείας θα αποστείλει στην AMKE Beginnings δείγμα αίματος από το 25% των νεογνών που θα γεννηθούν στην Ελλάδα (20.000 μωρά), ενώ στη συνέχεια εκείνη θα παραδώσει στη RealGenix το εν λόγω υλικό για γονιδιωματική ανάλυση.
Σταδιακά η διαδικασία θα ακολουθηθεί για το σύνολο των νεογνών με μηδενική οικονομική επιβάρυνση του ελληνικού κράτους, «καθώς το σύνολο των οικονομικών πόρων που θα απαιτηθούν για την εφαρμογή της παρούσας, αναλαμβάνει να το εξασφαλίσει, κατά τα ακολούθως εκτιθέμενα, η συμβαλλόμενη RealGenix».
Η απάντηση του Άδωνι Γεωργιάδη στην ΕφΣυν
Ο υπουργός Υγείας με σημερινή δήλωσή του στην Εφημερίδα των Συντακτών απαντά στο ρεπορτάζ ως εξής: «Yπάρχει μια παραφιλολογία, ότι πουλάμε σε ιδιώτες τα γονιδιώματα των παιδιών. Είναι όλο ψευδές. Έχω υπογράψει μνημόνιο συνεργασίας με αμερικανική ερευνητική ομάδα. Η πρόταση αφορά τη διεξαγωγή δωρεάν προληπτικών γονιδιακών εξετάσεων για 500 σπάνια νοσήματα και στη συνέχεια τη μελέτη των ανώνυμων γονιδιωμάτων για επιστημονικούς - ερευνητικούς σκοπούς στις ΗΠΑ.
»Ρώτησα το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού -που είχε τη μεγάλη διαφωνία- αν έχει τη δυνατότητα να διεξάγει τέτοιες εξετάσεις στην Ελλάδα. Μου απάντησε αρνητικά. Ρώτησα ακόμα αν υπάρχει κάποιο εργαστήριο στην Ευρώπη που μπορεί να διεξάγει τέτοιες εξετάσεις, για να λάβω πάλι αρνητική απάντηση. Ενημερώθηκα ότι οι 500 εν λόγω ασθένειες σήμερα τεχνολογικά μπορούν να εντοπιστούν σε εργαστήρια των ΗΠΑ και της Κίνας. Σκέφτηκα, αν ήμουν γονέας και είχα ένα παιδί με ένα από αυτά τα νοσήματα, θα ήθελα το κράτος να με είχε βοηθήσει να το εντοπίσουμε και να το αντιμετωπίσουμε ή θα ήθελα το κράτος να μας είχε αφήσει να εξελιχθεί η ασθένεια μέχρι να έρθει αυτή η τεχνολογία και στη χώρα μας -πιθανώς σε 10 ή περισσότερα χρόνια; Αυτό ήταν το κίνητρό μου για να υπογράψω το μνημόνιο. Από τη στιγμή μάλιστα που δεν κοστίζει, σκέφτηκα να διερευνήσω αν μπορεί να υλοποιηθεί.
»Για να υλοποιηθεί η πρόταση, χρειάζεται προηγουμένως η διαδικασία και οι όροι να έχουν λάβει έγκριση από την Επιτροπή Παρακολούθησης. Όλη η διαδικασία περνάει από τον Υπεύθυνο Προστασίας Δεδομένων (DPO) του υπουργείου Υγείας, ο οποίος είναι γνωστός στον χώρο του για την αυστηρότητά του. Έγινε ερώτημα στην Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα για τη διαδικασία, η οποία απάντησε ότι, εφόσον την εγκρίνει ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων του υπουργείου Υγείας, η Αρχή δεν έχει καμία αντίρρηση. Δεν θα γίνει τίποτα χωρίς να τηρηθούν όλοι οι νόμοι των προσωπικών δεδομένων. Εάν φτάσουμε στο σημείο να έχουμε φτιάξει το πλαίσιο και να είμαστε όλοι σίγουροι ότι αυτό που κάνουμε είναι σύννομο και δεν δημιουργεί παραβίαση των προσωπικών δεδομένων, τότε θα το προχωρήσουμε. Η βούλησή μου είναι αν μπορώ να σώσω έστω και ένα παιδί να το σώσω».
Content Original Link:
" target="_blank">
